17/08/2017

Moka propõe e Senado vai criar subcomissão especial para discutir doenças raras

Senador Moka com o estudante Patrick Teixeira Pires, portador de doença rara Senador Moka com o estudante Patrick Teixeira Pires, portador de doença rara Fot5o: Luís Carlos Campos Sales / ACS Moka

O senador Waldemir Moka (PMDB-MS) apresentou, durante a sessão da Comissão de Assuntos Sociais (CAS) de quarta-feira (16), requerimento para a criação de subcomissão temporária destinada a propor iniciativas para promoção e defesa dos direitos das pessoas com doenças raras.

O colegiado será formado por cinco membros titulares e igual número de suplentes. O requerimento foi lido e será votado na próxima sessão deliberativa, no dia 23 de agosto.

Moka destacou que a ideia para a criação da subcomissão surgiu na audiência pública realizada quinta-feira passada, também na Comissão de Assuntos Sociais, quando foi debatido o direito ao tratamento dos pacientes de doenças raras.

Para o parlamentar, que presidiu a maior parte do debate da semana passada, ficaram demonstrados os inúmeros problemas enfrentados pelos pacientes em relação ao tratamento, inclusive quanto à questão orçamentária e à participação do Poder Público no atendimento a esses pacientes.
“Nós, aqui, temos que, no mínimo, tentar organizar essas reivindicações, porque acabam sendo judicializadas. Cada vez que o Ministério da Saúde tem que cumprir uma medida, acaba que o remédio fica mais caro do que se fosse comprado de forma coletiva”, enfatizou.

Moka destacou que a intenção é levar a mensagem das associações de pacientes até o ministro da Saúde, Ricardo Barros, de forma a encontrar uma solução para viabilizar o atendimento.

Conforme a justificativa do requerimento, os dados dão conta que existem de 6 mil a 8 mil tipos de doenças raras, sendo que 75% dos pacientes são crianças e 30% morrem antes dos 5 anos de idade.

“O diagnóstico, na maioria dos casos, é difícil e demorado, devido ao pouco conhecimento sobre essas doenças, problemas que se somam à falta de centros especializados. Cabe lembrar que no Brasil existem pelo menos 13 milhões de pessoas com algum tipo de doença rara, sendo que a grande maioria, 80%, são de origem genética”, argumenta o senador.

Moka acrescenta que “por terem características de doenças crônicas, graves e degenerativas, com uma grande variação de sintomas nas pessoas que são afetadas por elas, há dificuldade no conhecimento de médicos e da sociedade em geral”.

“Afetam pobres e ricos, homens e mulheres em qualquer lugar do mundo, com uma sobrevida curta e penosa, o que torna imperioso e inadiável a discussão de iniciativas para a promoção e defesa dos direitos das pessoas com doenças raras, que, aliás, como demonstrado nos debates da semana passada, têm sido um dos direitos humanos mais negligenciados”, explica Moka.

Com informações de NK Consultores Relações Governamentais

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