13/09/2017

Subcomissão de Doenças Raras e entidades definem prioridades para os trabalhos

Senador Moka, deputada federal Mara Gabrilli e o senador Dalírio Beber Senador Moka, deputada federal Mara Gabrilli e o senador Dalírio Beber Foto: Luís Carlos Campos Sales / ACS Moka

A subcomissão de Doenças Raras colheu nesta terça-feira (12) opiniões de representantes do Ministério da Saúde, da Defensoria Pública da União (DPU), da Agência Nacional de Vigilância Sanitária (Anvisa), da indústria farmacêutica e de entidades de apoio a pacientes. O objetivo da reunião foi definir as prioridades de debates do colegiado, criado na Comissão de Assuntos Sociais (CAS).

A partir das discussões, o presidente da subcomissão, senador Waldemir Moka (PMDB-MS), sugeriu como uma das prioridades atuar pela continuidade do fornecimento de medicamentos já disponíveis pelo Sistema Único de Saúde (SUS). O senador também propôs criar uma rubrica orçamentária específica para alocação de recursos para obtenção remédios usados no tratamento de doenças raras.

Judicialização

A criação de uma legislação específica e permanente foi outra prioridade estabelecida por Moka. O senador Ronaldo Caiado (DEM-GO), escolhido relator da subcomissão, defendeu o direito do cidadão de recorrer à Justiça para conseguir o dispositivo de tratamento necessário.

“A judicialização é uma prerrogativa de todos os cidadãos. O que nós queremos é que cada vez mais a área da saúde possa atender essas pessoas sem que elas precisem desse mecanismo”, disse.

O defensor público federal, Carlos Eduardo Barbosa Paz, explicou na reunião que os cidadãos, que têm direito a uma assistência jurídica integral e gratuita, procuram a Defensoria Pública da União porque já passaram por várias tentativas de conseguir seu tratamento ou medicamento.

“Quando há uma judicialização, tenham certeza que por trás daquela ação procedimental já se tentou muita coisa. Vida e saúde merecem a atenção da Defensoria, do Judiciário, do Executivo, por meio do Ministério da Saúde e, principalmente, do Legislativo”, disse o defensor.

Para Maria Cecília Martiniano de Oliveira, presidente da Associação dos Familiares, Amigos e Portadores de Doenças Graves (AFAG), o paciente “não quer travar uma batalha judicial sem saber se vai ganhar ou não” pois este já passa por muitas dificuldades desde o diagnóstico da doença.

Políticas Públicas

Os participantes da reunião lembraram a publicação da portaria 199/2014 do Ministério da Saúde, que instituiu a Política Nacional de Atenção Integral às Pessoas com Doenças Raras. A falta de incentivo à implementação efetiva do que é previsto na portaria foi criticada pela presidente do Instituto Vidas Raras, Regina Próspero.

“É preciso fazer valer os direitos que o cidadão brasileiro já tem em relação as doenças raras”, disse.

A subcomissão foi criada com o objetivo de propor iniciativas para promoção e defesa dos direitos das pessoas com doenças raras e de aprimorar a legislação especifica. A comissão deve se reunir mensalmente, segundo proposição do senador Moka. A próxima reunião está prevista para o dia 31 de outubro.

 

Agência Senado