06/12/2017

Senador Moka sugere criação de secretaria para elaborar política sobre doenças raras

Senador Moka preside subcomissão sobre doenças raras no Senado. Senador Moka preside subcomissão sobre doenças raras no Senado. Foto: Luís Carlos Campos Sales / ACS Moka

O presidente da Subcomissão Especial sobre Doenças Raras, senador Waldemir Moka (PMDB-MS), sugeriu ao Ministério da Saúde a criação de um departamento exclusivo, dentro do ministério, para orientar a elaboração de políticas públicas para os portadores de doenças raras.

A subcomissão se reuniu ontem (5) para discutir os avanços e as dificuldades enfrentadas pelo Ministério da Saúde na regulação e fornecimento de remédios para os pacientes com essas enfermidades.

A presidente do Instituto Vidas Raras, Regina Próspero, cobrou uma solução para a falta de medicamentos, que já afeta há dois meses mais de dois mil pacientes.

O coordenador do Departamento de Assistência Farmacêutica do Ministério da Saúde, Emmanuel Carneiro, argumentou que a falta de medicamentos para alguns tipos de doenças ocorre porque as substâncias ainda não foram protocoladas no órgão.

De acordo com o senador Moka, o Brasil tem cerca de 15 milhões de pessoas com algum tipo de doença rara. “Muitas vezes, a pessoa morre sem saber sobre a doença que a matou. Precisamos ter um sistema para que o diagnóstico saia rapidamente, de tal forma que o tratamento também seja iniciado mais cedo”, argumentou.

Ouça o áudio